EM/SFC: Une fatigue persistante
Auteur:
Content-Team SWICA
Quels sont les symptômes de l’EM/SFC?
Voici les principaux symptômes de l’EM/SFC:
- un épuisement persistant
- des douleurs musculaires
- des douleurs articulaires
- des maux de tête
- des troubles du sommeil
- des problèmes de concentration et de mémoire.
Un long parcours jusqu’au diagnostic
Étant donné que les causes exactes de l’EM/SFC n’ont pas encore pu être déterminées, poser un diagnostic juste peut relever du défi. D’ailleurs, il n’existe aucun protocole spécifique ni de tests de laboratoire permettant d’identifier cette pathologie. C’est pourquoi les médecins s’appuient, d’une part sur un questionnaire exhaustif concernant la santé de la personne et, d’autre part, sur des examens corporels et l’exclusion d’autres causes possibles des symptômes. Un critère important pour poser le diagnostic est que la personne manifeste les symptômes énumérés ci-dessus pendant une période relativement longue (en général six mois ou plus).Est-il possible de traiter l’EM/SFC?
Les traitements de l’EM/SFC visent avant tout à atténuer les symptômes des malades et à améliorer leur qualité de vie malgré la maladie. Les approches thérapeutiques actuelles incluent:
- Des programmes de gestion de l’énergie/pacing: les personnes atteintes apprennent à planifier attentivement leurs activités et à prévoir des périodes de repos afin d’éviter le surmenage.
- Un traitement médicamenteux: dans certains cas, les médicaments peuvent aider à apaiser les douleurs, les troubles du sommeil ou d’autres symptômes spécifiques. Des études pharmaceutiques sont également menées pour trouver, parmi les médicaments qui sont efficaces contre d’autres maladies neurologiques ou (auto-)immunes, ceux qui pourraient aussi être utiles pour lutter contre l’EM/SFC.
- Le soutien psychologique: étant donné que de nombreux malades souffrant de l’EM/SFC présentent aussi des troubles psychiques, un soutien psychologique peut également être utile, par exemple une thérapie cognitivo-comportementale.
- Rééducation: des séances de physiothérapie et d’ergothérapie spécifiques peuvent également contribuer à améliorer la mobilité et à faciliter le quotidien sans entraîner de dégradation des efforts, typique de cette maladie.
- La recherche et l’innovation: la recherche permanente joue un rôle décisif dans l’acquisition de nouvelles connaissances sur la maladie et la mise au point de nouvelles approches thérapeutiques.
Les personnes atteintes ont l’impression de ne pas être prises au sérieux
La maladie suscite de vifs débats publics depuis l’apparition de la Covid-19, car l’EM/SFC peut notamment être déclenchée par une infection au coronavirus. Chez 10 à 20 % des personnes atteintes des conséquences à long terme du coronavirus, les critères de l’EM/SFC sont remplis. Malgré le grand nombre de personnes concernées, la maladie n'est souvent pas prise au sérieux. Il n'est pas rare que les proches mais aussi les médecins considèrent ces personnes comme des malades imaginaires ou comme des êtres atteints dans leur santé psychique. La coopération entre les patients, les médecins, les thérapeutes et le monde de la recherche est fondamentale pour améliorer la compréhension de cette maladie et développer des options thérapeutiques plus efficaces afin de permettre aux personnes concernées de renouer avec leur vie professionnelle et privée. La reconnaissance de la maladie dans la société en ressortirait renforcée.
