Grande fatigue corporelle, infection des voies respiratoires, vertiges et douleurs articulaires: les supposés symptômes d’une mauvaise grippe correspondent en fait au quotidien des personnes touchées par l’EM/SFC. Ce sigle est l’abréviation de l’«encéphalomyélite myalgique» et du «syndrome de fatique chronique». On estime que 17 millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie neurologique. Pourtant, les connaissances sur cette maladie sont encore relativement limitées.
Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) souffrent d’une fatigue physique persistante dont la cause reste inconnue. Touchées par beaucoup d’autres symptômes individuels, les personnes frappées par cette maladie sont considérablement limitées au quotidien, ne peuvent plus travailler ni quitter la maison, voire restent alitées.
Voici les principaux symptômes de l’EM/SFC:
- Épuisement persistant Douleurs musculairesDouleurs articulairesMaux de têteTroubles du sommeil
- Problèmes de concentration et de mémoire
- Un long parcours jusqu’au diagnostic
Des causes mal connues
Pour l’heure, les causes exactes de cette mystérieuse maladie ne sont pas encore entièrement élucidées. On suppose toutefois que la maladie résulte d’une combinaison de facteurs génétiques, immunologiques et environnementaux, et qu’elle se développe souvent après une infection virale.
L’EM/SFC concerne des personnes de tous âges, indépendamment du sexe ou du milieu de vie. Étant donné que les causes exactes n’ont pas encore pu être déterminées, obtenir le bon diagnostic peut relever du défi. Un critère important pour le diagnostic est la durée des symptômes: ils doivent être présents sur une période relativement longue (en général six mois ou plus).
Améliorer la qualité de vie
Les traitements de l’EM/SFC visent avant tout à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Voici les approches thérapeutiques actuelles:
Les programmes de gestion de l’énergie/pacing: les personnes atteintes apprennent à planifier leurs activités et à prévoir des périodes de repos afin d’éviter le surmenage.
Un traitement médicamenteux: dans certains cas, les médicaments peuvent aider à apaiser les douleurs, les troubles du sommeil ou d’autres symptômes spécifiques.
Le soutien psychologique: de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC présentent aussi une souffrance psychique. Un soutien psychologique peut donc être utile, p. ex. sous la forme d’une thérapie cognitivo-comportementale.
La réadaptation: des séances de physiothérapie et d’ergothérapie spécifiques peuvent contribuer à améliorer la mobilité et à faciliter le quotidien.
La recherche et l’innovation: des travaux de recherche permanents permettent d’acquérir de nouvelles connaissances sur la maladie et de mettre au point de nouvelles approches thérapeutiques.
Prendre au sérieux les personnes touchées
La maladie suscite de vifs débats depuis l’apparition du Covid-19, car l’EM/SFC peut notamment être déclenchée par une infection au coronavirus. Chez 10 à 20 % des personnes qui présentent une forme longue du Covid-19, les critères de l’EM/SFC sont remplis.
Malgré le grand nombre de cas, la maladie n’est souvent pas prise au sérieux. Il n’est pas rare que les personnes touchées soient considérées, par leurs proches mais aussi par les médecins, comme des malades imaginaires ou atteints dans leur santé psychique. Aussi la collaboration entre les patientes et patients, les médecins, les thérapeutes et la recherche est-elle fondamentale pour améliorer la compréhension de cette maladie.
