Estrema debolezza fisica, infezioni respiratorie, vertigini e dolori articolari: quelli che potrebbero sembrare i sintomi di una brutta influenza sono la vita di tutti i giorni per chi soffre di ME/CFS. L’abbreviazione viene dall’inglese e significa «encefalomielite mialgica» e «sindrome da fatica cronica». Si stima che in tutto il mondo siano 17 milioni le persone affette da questa malattia neurologica, di cui tuttavia si sa relativamente poco.
Le persone affette da encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) soffrono di una persistente e inspiegabile debolezza fisica. Insieme a numerosi altri sintomi, la malattia può compromettere gravemente la vita quotidiana: chi ne soffre spesso non è più in grado di lavorare, uscire di casa o, nei casi più gravi, persino di alzarsi dal letto.
I principali sintomi della ME/CFS :
- spossatezza persistente
- dolori muscolari
- dolori articolari
- mal di testa
- disturbi del sonno
- difficoltà di concentrazione e problemi di memoria
- Un lungo percorso verso la diagnosi
Le cause non sono chiare
Cosa esattamente provochi questa complessa malattia non è ancora del tutto chiaro. Si ritiene tuttavia che la malattia sia il risultato di una combinazione di fattori genetici, immunologici e ambientali e che spesso si manifesti in seguito a un’infezione virale.
La ME/CFS può colpire persone di qualsiasi età, indipendentemente dal sesso o dall’ambiente in cui vivono. Poiché le cause esatte della ME/CFS non sono ancora state chiarite, ottenere una diagnosi corretta può rappresentare una vera sfida. Un criterio importante per la diagnosi è la presenza dei sintomi descritti sopra per un periodo prolungato, generalmente di almeno sei mesi.
Migliorare la qualità di vita
Le terapie per la ME/CFS mirano ad alleviare i sintomi e a migliorare la qualità di vita delle persone colpite. Gli attuali approcci terapeutici includono:
Gestione delle energie / pacing: le persone affette da ME/CFS imparano a pianificare con attenzione le proprie attività e a prevedere adeguati momenti di riposo, per evitare il sovraffaticamento.
Terapia farmacologica: in alcuni casi si possono impiegare medicamenti per alleviare il dolore, i disturbi del sonno o altri sintomi specifici.
Sostegno psicologico: poiché la ME/CFS comporta spesso anche un forte impatto psicologico, può essere utile affiancare alle altre misure un sostegno psicologico, ad esempio mediante la terapia cognitivo-comportamentale o strategie di gestione dello stress.
Riabilitazione: la fisioterapia e l’ergoterapia, adattate al livello di energia della persona, possono contribuire a migliorare la mobilità e a facilitare le attività quotidiane.
Ricerca e innovazione: la ricerca continua è fondamentale per ampliare le conoscenze su questa malattia e sviluppare nuovi approcci terapeutici.
Prendere sul serio chi ne soffre
Dall’inizio della pandemia di COVID-19, la ME/CFS è sempre più al centro dell’attenzione pubblica, poiché l’infezione da coronavirus può rappresentare uno dei possibili fattori scatenanti della malattia. Tra il 10 e il 20 per cento delle persone che soffrono di sintomi persistenti dopo un’infezione da COVID-19 soddisfa i criteri diagnostici della ME/CFS.
Nonostante l’elevato numero di persone colpite, questa malattia spesso non viene ancora presa sufficientemente sul serio. Chi ne soffre viene spesso considerato un simulatore o una persona con problemi esclusivamente psicologici, sia da parte di chi gli sta vicino sia, in alcuni casi, anche da parte del personale medico. Per questo motivo, la collaborazione tra pazienti, medici, terapisti e ricercatori è fondamentale per approfondire la comprensione di questa malattia.
