Pression diffuse, tiraillements, sensation de piqûre ou de coup de poignard: les douleurs liées aux règles constituent un problème fréquent durant le cycle menstruel. Mais pour une femme sur dix en Suisse, les douleurs utérines sont permanentes, convulsives et résistent souvent aux analgésiques. L’endométriose est une maladie chronique au cours de laquelle du tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) s’installe en dehors de l’utérus, notamment au niveau de la cavité abdominale, des ovaires, du péritoine, de la vessie ou même de l’intestin. On ignore comment la muqueuse utérine se retrouve là où elle ne devrait pas être. 

Ce qui est clair en revanche, c’est que même hors de l’utérus, elle réagit aux hormones sexuelles et donc au cycle hormonal. Ces îlots se développent par conséquent durant le cycle menstruel, puis sont éliminés à la fin de celui-ci. Le problème est qu’ils ne peuvent pas s’écouler avec les règles.
 

Déficits concernant les maladies spécifiques aux femmes

Mais les choses sont en train de changer: à l’été 2026, le Conseil fédéral a reconnu l’importance d’un diagnostic précoce dans un rapport. Ce document répond à un postulat «Stratégie de détection précoce de l’endométriose» de la Commission de la science, de l’éducation et de la culture du Conseil des États, qui invitait en 2023 le Conseil fédéral à considérer la manière dont l’endométriose était traitée en Suisse du point de vue de la prise en charge précoce, de la sensibilisation et de la recherche.

En moyenne, une dizaine d’années s’écoule avant que le diagnostic d’endométriose ne soit posé. Détecter précocement cette maladie est pourtant essentiel car elle peut s’étendre au fil des cycles. Dans son rapport, le Conseil fédéral a reconnu que des mesures ciblées étaient requises pour améliorer la détection précoce, accroître la qualité des traitements et combler les lacunes existantes dans l’offre de soins.
 

Un problème de société

Le Conseil fédéral vient de prendre de premières mesures. Il a ainsi chargé la Commission fédérale pour la qualité (CQE) de prendre en compte les maladies spécifiques aux femmes dans le cadre de ses objectifs stratégiques, et mandaté l’Observatoire suisse de la santé (Obsan) et l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) pour étudier les possibilités de décrire de manière systématique la situation en matière de soins pour les personnes atteintes. 

Pour le Conseil fédéral, la maladie chronique qu’est l’endométriose «illustre les déficits structurels du système de santé suisse en ce qui concerne les maladies spécifiques aux femmes». S’appuyant sur la réglementation constitutionnelle des compétences, il estime toutefois que le diagnostic précoce et la mise en place rapide de soins appropriés relèvent des professions de la santé et des établissements de santé.

Le fait que l’endométriose soit bien plus qu’un problème strictement féminin a été reconnu par l’Australie et la France, qui ont été les premiers pays à se doter d’un plan national de lutte visant à réduire le temps de diagnostic, à étendre massivement la recherche et à uniformiser la prise en charge médicale. Selon les déclarations du président français Emmanuel Macron, cette maladie chronique n’est pas un problème de femmes, mais un problème de société. En effet, près de la moitié des femmes dont le désir de grossesse n’a pas abouti sont touchées par l’endométriose.