Mme Stolz, vous appelez les rhumatismes «l’éléphant invisible» du système de santé suisse. Pourquoi?

Les rhumatismes touchent environ 2,8 millions de personnes en Suisse et sont pourtant étonnamment peu visibles, notamment parce que le terme de rhumatisme ne fait pas référence à une maladie isolée, mais à un groupe de maladies avec environ 200 diagnostics différents. Il existe des formes de rhumatisme inflammatoires et d’autres non inflammatoires, aux évolutions très variées et touchant des groupes de personnes très différents. Cette complexité rend la sensibilisation à la maladie particulièrement difficile, mais d’autant plus essentielle.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis dans le traitement des rhumatismes?

Je vois trois lacunes majeures dans l’offre de soins. Tout d’abord, les troubles musculo-squelettiques ne sont pas considérés comme une priorité en matière de politique de santé. Ensuite, les soins sont très fragmentés: la collaboration entre les cabinets de médecins généralistes et de spécialistes ne fonctionne pas toujours de manière optimale. Il en va de même avec les autres parties prenantes. Enfin, de nombreuses personnes concernées ne disposent pas des connaissances et ne reçoivent pas le soutien nécessaire pour gérer activement leur maladie.

Que signifie concrètement cette fragmentation?

L’ostéoporose constitue un bon exemple. «Si une personne est victime d’une fracture osseuse sans raison apparente, celle-ci est traitée, mais l’ostéoporose sous-jacente ne fait souvent pas l’objet de clarifications plus poussées ou n’est pas traitée de manière systématique.» Or, de telles fractures devraient constituer un signal d’alarme. Elles sont souvent révélatrices du moment où le problème devrait être examiné de plus près.

Vous parlez de lacunes dans l’offre de soins. Que fait la Ligue contre le rhumatisme pour y remédier?

Nous commençons toujours par nous demander: où se situe le vrai problème? À quelle lacune sommes-nous confrontés? Ce n’est qu’après que nous développons des solutions. Nous considérons qu’il est important de proposer des offres fondées sur le plan scientifique et ayant un impact réel. Lorsqu’elles reposent sur des fondements scientifiques solides, il est possible d’évaluer leur effet.

Comment évaluez-vous le succès d’une campagne?

Dans le cadre de notre campagne de lutte contre l’ostéoporose, nous avons par exemple développé un check en ligne gratuit permettant d’identifier le risque d’ostéoporose. Nous pouvons voir le nombre de personnes qui utilisent cette offre ou font le check en entier, mais aussi utiliser les informations que nous tirons d’autres questionnaires. Cela nous permet d’évaluer la portée de nos offres auprès de la population et de déterminer si celles-ci renforcent ses compétences en matière de santé.

Il semble essentiel pour la Ligue contre le rhumatisme de s’appuyer sur un savoir scientifique.

Tout à fait. C’était déjà inscrit dans nos premiers statuts. L’information doit être compréhensible et facilement accessible, tout en étant fondée scientifiquement. Ainsi, nous évaluons régulièrement nos offres et vérifions si elles apportent réellement les bénéfices escomptés.

L’autogestion est au cœur de votre travail. Pourquoi?

Parce que celle-ci peut peser très lourd dans la balance. Les maladies rhumatismales sont souvent incurables, mais la qualité de vie peut en revanche être considérablement améliorée. Nous savons que de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ont des difficultés à gérer activement leur maladie. Cependant, lorsque celles-ci en comprennent le fonctionnement et cernent ce qui les aide au quotidien, leur vie avec les rhumatismes est grandement facilitée.

Quel soutien apporte la Ligue suisse contre le rhumatisme dans ce contexte?

Nous avons trois axes prioritaires: la formation, le conseil et l’activité physique. Par formation, nous entendons une information fiable, par exemple via notre site Internet ou notre podcast «Le rhumatisme et moi». Le conseil comprend le soutien gratuit d’une équipe interdisciplinaire de spécialistes. Enfin, l’activité physique est au cœur de notre travail: nous proposons des cours spécialement destinés aux personnes souffrant de maladies rhumatismales dans toute la Suisse, et nous en formons les responsables.

Faire de l’exercice malgré la douleur: pour beaucoup, cela semble contradictoire.

C’est quelque chose que nous entendons souvent. Beaucoup de gens pensent que la douleur constitue un signe qu’il faut se ménager. Cependant, dans le cas de nombreuses maladies rhumatismales, c’est en fait le contraire qui s’applique. Le fait de ne pas bouger du tout empire souvent la situation.

Il existe également de nombreux malentendus concernant l’ostéoporose. Certaines personnes pensent que les os fragiles doivent être sollicités le moins possible. Or, des efforts ciblés peuvent stimuler la croissance osseuse. Une part importante de notre travail consiste ainsi à rétablir la vérité au sujet de ces différents mythes.

Pourquoi avez-vous choisi l’ostéoporose comme thème principal?

Parce qu’il y a là des lacunes évidentes dans l’offre de soins. L’ostéoporose est répandue, mais elle est souvent diagnostiquée trop tard. Dans le même temps, nous savons qu’il existe un manque de connaissances important en matière de santé osseuse. Cela rentre parfaitement dans notre rôle de centre de compétences indépendant, dont la mission est d’informer, de rendre autonomes et d’accompagner les personnes concernées.

L’ostéoporose est-elle représentative de nombreuses autres maladies rhumatismales?

D’une certaine manière, oui. Il faut beaucoup de temps avant son diagnostic, car elle ne se remarque souvent que suite à une fracture. Cette invisibilité se retrouve dans de nombreuses maladies rhumatismales.

C’est pourquoi il est si important de connaître notre appareil locomoteur. Souvent, il serait possible d’agir de manière très précoce, avant l’apparition de troubles importants. Il faut impérativement garder à l’esprit qu’il n’est jamais trop tard pour commencer une activité physique et influencer sa propre qualité de vie de manière positive.

Quel rôle devrait jouer les assurances-maladie dans ce secteur?

Je vois un grand potentiel de coopération plus étroite. La Ligue contre le rhumatisme apporte son expertise et sa proximité directe avec les personnes concernées. De leur côté, les assurances-maladie sont en contact avec les personnes assurées et ont intérêt à ce que la population puisse gérer elle-même sa santé de la manière la plus efficace possible. Il existe donc encore certainement des moyens de resserrer les liens et de mettre en réseau les offres de manière plus ciblée.

Malgré les défis, vous semblez très optimiste. Comment cela se fait-il?

Je crois qu’il est possible d’améliorer les systèmes étape par étape. Comprendre comment survient un problème permet de développer des solutions pragmatiques et de provoquer des changements.
C’est peut-être aussi lié à mon histoire personnelle. Un membre de ma famille vit avec une maladie chronique depuis l’enfance. J’ai ainsi constaté très jeune ce que cela implique pour les personnes concernées. Encore aujourd’hui, cela m’impressionne.

Cela fait plus de deux ans que vous dirigez la Ligue suisse contre le rhumatisme. Que souhaitez-vous accomplir?

Mon but est de mener la Ligue contre le rhumatisme avec succès vers le futur. En 2028, nous fêterons notre 70e anniversaire. Je souhaite contribuer à ce que l’organisation continue de soutenir tous ceux et toutes celles qui vivent avec des rhumatismes ou travaillent dans ce domaine au cours des décennies à venir.

Beaucoup ne voient pas automatiquement le lien entre innovation et Ligue contre le rhumatisme. Mais celle-ci fait partie de notre ADN depuis toujours. Dans le même temps, je suis fermement convaincue que la population est en mesure d’assumer la responsabilité de sa santé – à condition de bénéficier des connaissances nécessaires, de soutien et parfois d’un peu d’encouragement. C’est exactement pour cela que nous nous engageons.