Signora Stolz, lei definisce il reumatismo l’«elefante invisibile» del sistema sanitario svizzero. Perché?

Il reumatismo colpisce circa 2,8 milioni di persone in Svizzera, ma per quanto possa sembrare strano è poco visibile. Ciò è dovuto al fatto che non si tratta di un’unica malattia, bensì di un gruppo di malattie con circa 200 diagnosi diverse. Esistono forme infiammatorie e non, decorsi e gruppi di pazienti con le caratteristiche più disparate. Questa complessità rende la sensibilizzazione molto difficile, e al contempo estremamente importante.

Quali sono, a suo avviso, le principali sfide legate alla gestione del reumatismo?

Personalmente rilevo tre lacune assistenziali fondamentali. La prima è che spesso, a livello di politica sanitaria, non viene data una priorità adeguata alle malattie muscoloscheletriche. La seconda riguarda il fatto che l’assistenza è molto frammentata: la collaborazione tra gli studi di medici di famiglia, specialiste e specialisti e altri soggetti coinvolti non funziona sempre in modo ottimale. In terzo luogo, molte persone affette da malattie reumatiche non dispongono delle conoscenze e del supporto necessari per gestire attivamente la loro patologia.

Cosa comporta questa frammentazione, in concreto?

Un esempio lampante è l’osteoporosi. Quando una persona subisce una frattura senza una causa apparente, la lesione viene curata, ma spesso l’osteoporosi alla base non viene verificata con ulteriori accertamenti né trattata adeguatamente. Eppure, proprio questo dovrebbe essere un campanello d’allarme. Quando si verificano fratture di questo tipo, è il momento di approfondire la situazione.

Ha parlato di lacune assistenziali. Cosa fa la Lega svizzera contro il reumatismo per contrastarle?

Per prima cosa, cerchiamo sempre di chiarire dove risiede il vero problema e quale lacuna assistenziale esiste. Solo dopo definiamo una soluzione. Per noi è importante che le nostre offerte siano scientificamente fondate e producano un impatto concreto. Se le basi scientifiche delle soluzioni proposte sono solide, è anche possibile misurarne l’efficacia.

Come stabilite se una campagna è stata efficace?

Nel caso della nostra campagna sull’osteoporosi, ad esempio, abbiamo sviluppato un check del rischio osteoporosi, disponibile gratuitamente online. Questo strumento ci consente di vedere quante persone utilizzano la nostra offerta, quante completano il check e quali indicazioni emergono da ulteriori sondaggi. Possiamo così valutare se riusciamo a raggiungere le persone e a migliorare le loro competenze in materia di salute.

Per la Lega svizzera contro il reumatismo il fondamento scientifico è un aspetto prioritario, è corretto?

Sì, assolutamente. Era già sancito nel nostro primo statuto. Le informazioni devono essere comprensibili e accessibili, ma al contempo scientificamente fondate. Per questo valutiamo le nostre offerte con cadenza regolare e verifichiamo se producono realmente i benefici auspicati.

Un aspetto chiave del vostro lavoro è l’autogestione. Perché?

Perché offre margini di miglioramento straordinari. Spesso queste malattie non si possono curare, ma è possibile migliorare in modo significativo la qualità di vita. Sappiamo che molte persone affette da malattie croniche hanno difficoltà a gestire attivamente la propria patologia. Tuttavia, se si riesce a comprendere come funziona la malattia e cosa può essere utile nella vita quotidiana, spesso si riesce a convivere molto meglio con i disturbi.

Quale sostegno offre la Lega svizzera contro il reumatismo?

I nostri tre capisaldi sono formazione, consulenza e movimento. La formazione consiste nella comunicazione di informazioni fondate, ad esempio tramite il nostro sito web o il nostro podcast «Rheuma persönlich» o «Le rhumatisme et moi». La consulenza prevede un sostegno gratuito da parte di un team interdisciplinare. Il movimento, infine, è un elemento centrale del nostro lavoro: offriamo corsi in tutta la Svizzera rivolti specificamente a pazienti con malattie reumatiche e formiamo le persone responsabili dei corsi.

Muoversi nonostante i dolori può sembrare una contraddizione.

È una cosa che riscontriamo spesso. Molte persone intendono il dolore come un segnale che indica la necessità di stare a riposo. In numerose malattie reumatiche, invece, funziona esattamente al contrario, poiché chi smette completamente di muoversi rischia spesso di peggiorare ancor di più la situazione.

Anche nel caso dell’osteoporosi ci sono molti fraintendimenti. Alcuni ritengono che le ossa fragili debbano essere tenute il più possibile al riparo dalle sollecitazioni. In realtà, stimoli di carico mirati possono favorire la crescita ossea. Fare chiarezza su questi falsi miti è una parte importante del nostro lavoro.

Perché avete scelto l’osteoporosi come tema principale?

Perché è proprio qui che esiste una lacuna assistenziale evidente. L’osteoporosi è molto diffusa, ma spesso viene diagnosticata troppo tardi. Al contempo sappiamo che occorre approfondire la conoscenza sulla salute delle ossa poiché esistono grosse lacune al riguardo. Questo aspetto si inserisce perfettamente nel nostro ruolo di centro di competenza indipendente, che informa, responsabilizza e accompagna le persone.

L’esempio dell’osteoporosi si applica anche a molte altre malattie reumatiche?

Per certi versi sì. L’osteoporosi rimane silente a lungo e spesso viene riconosciuta solo quando si verifica una frattura. Questa invisibilità è un elemento comune a molte malattie reumatiche.

Per questo è fondamentale sapere come funziona il nostro apparato locomotore. In molti casi si potrebbe intervenire con largo anticipo, prima che si verifichino conseguenze gravi. La cosa più importante è che non è mai troppo tardi per attivarsi e influire positivamente sulla propria qualità di vita.

Che ruolo dovrebbero svolgere le casse malati in questo ambito?

Personalmente, vedo un grande potenziale per una collaborazione più stretta. La Lega svizzera contro il reumatismo apporta competenze specialistiche e assiste da vicino le persone colpite, mentre le casse malati hanno contatti con le persone assicurate e il loro interesse è che ciascuno riesca a gestire al meglio la propria salute in autonomia. In questo ambito ci sono sicuramente ulteriori possibilità per unire le forze e collegare le offerte in modo più mirato.

Nonostante le sfide, sembra molto ottimista. Da dove nasce questo atteggiamento?

Sono convinta che ogni sistema possa essere migliorato gradualmente. Quando si comprende da dove nasce un problema, è possibile sviluppare soluzioni pragmatiche e avviare dei cambiamenti.

Forse questo è legato anche alla mia storia personale. Un membro della mia famiglia convive con una malattia cronica fin dall’infanzia, quindi ho potuto vedere fin da piccola gli sforzi che compiono ogni giorno le persone in queste situazioni. Ancora oggi lo trovo impressionante.

Da due anni dirige la Lega svizzera contro il reumatismo. Quali obiettivi intende raggiungere?

Il mio obiettivo è condurre la Lega svizzera contro il reumatismo verso il futuro. Nel 2028 festeggeremo il nostro 70° anniversario. Vorrei dare il mio contributo affinché l’organizzazione possa sostenere anche nei prossimi decenni le persone che convivono con il reumatismo o lavorano in questo ambito.

Spesso non viene spontaneo associare la Lega svizzera contro il reumatismo all’innovazione, che tuttavia fa parte da sempre del nostro DNA. Al contempo credo fermamente che le persone possano assumersi la responsabilità della propria salute quando ricevono informazioni, supporto e a volte anche un po’ di incoraggiamento. È questa la finalità del nostro impegno.