«Aujourd’hui, je vis pleinement et sais lâcher prise»

Cinq jours. Samantha Weiss pensait s’absenter une semaine tout au plus. Après huit mois et une greffe de cellules souches, elle est en rémission d’un cancer du système lymphatique, qui a disparu de son sang. Un coup du sort qui a changé sa vie.
Infirmière de formation à un poste de cadre, Samantha Weiss a une vie bien remplie. Lorsqu’elle remarque que ses ganglions lymphatiques du cou ont gonflé, elle le met sur le compte de l’infection oculaire qu’elle a eue récemment. Le médecin effectue un prélèvement sanguin et une échographie, mais ne trouve rien d’alarmant. Par la suite, des aphtes se forment dans sa bouche, les ganglions continuent de gonfler, à tour de rôle. «Le stress», pense-t-elle. Une biopsie révèle qu’un ganglion s’est légèrement modifié, ce que Samantha Weiss continue d’attribuer à son infection. Les ganglions enflent encore jusqu’à ce que le cou devienne méconnaissable, si bien que le médecin préconise l’ablation d’un ganglion entier. Cinq jours. Son absence au travail et de la maison ne durerait pas plus longtemps. Le diagnostic fait l’effet d’un coup de tonnerre.


Pas le temps de réfléchir

Hôpital universitaire de Bâle, service d’hématologie. Samantha Weiss est accompagnée de son mari Martin: tous deux veulent affronter l’épreuve ensemble. Il y a urgence. Elle sait ce qu’un lymphome signifie mais pas si les cellules T ou B sont affectées. Une ponction lombaire permet de déterminer qu’elle ne souffre pas de leucémie, mais d’une forme agressive de lymphome non hodgkinien qui attaque les lymphocytes T, un type de cellules immunitaires. Elle se voit prescrire un cycle de chimiothérapie intensive. Les chances de guérison se situent entre 70 et 80 % sur dix ans. Samantha a 35 ans. «Mourir n’était pas envisageable pour moi», raconte-t-elle. Elle n’a pas le temps de réfléchir. Elle agit, organise et rassemble une grande quantité d’informations jusqu’au moment d’annoncer le diagnostic à sa famille. Peu après, son père subit un AVC. Samantha, qui s’est jusque-là occupée de ses affaires, n’est plus en mesure de le faire. Elle décide de faire appel au Care Management de SWICA, qui organise le placement du papa en réadaptation et prend en charge ses affaires. Sa Care Manager personnelle, Carmine Coscia, conseille surtout Samantha Weiss sur les soins ambulatoires et lui fournit des renseignements en matière d’AI, d’indemnités journalières maladie ou encore d’offices régionaux de placement (ORP).

Hôpital universitaire de Bâle, service d’isolement. Après cinq mois de chimiothérapie, il devient évident que Samantha Weiss doit en outre recevoir une greffe de cellules souches. Placée en service d’isolement, elle subit une nouvelle chimiothérapie et une irradiation de tout le corps, qui «réinitialisent son disque dur». En raison de la greffe, elle ne pourra plus être donneuse de cellules souches. Qu’importe. Samantha Weiss continue de s’investir mais différemment, par exemple à travers des dons d’argent au registre des cellules souches. Au bout de deux semaines, les nouvelles cellules souches se multiplient comme prévu, mais bientôt, des ampoules aux mains et aux pieds semblent indiquer un rejet. Aujourd’hui, un an plus tard, les effets indésirables ne sont plus aussi aigus, mais restent chroniques. Samantha doit donc effectuer des dialyses toutes les quatre semaines et a dû prendre, jusqu’à la fin de l’année dernière, un médicament non encore agréé par Swissmedic à l’époque. Interface interne entre plusieurs secteurs professionnels, la Care Manager SWICA l’a aidée dans les questions de prise en charge des coûts du médicament. Sans ce dernier, les réactions de rejet du corps seraient tôt ou tard devenues insupportables et une menace pour sa vie.

Une maladie qui vous change

Magden, 9 juin 2023. Ce jour-là, Samantha Weiss fête sa seconde naissance. Après huit mois et plus de cent jours à l’hôpital, elle est en rémission de son lymphome, qui a disparu de son sang. Elle ne pourra parler de guérison complète qu’au bout de cinq ans. Le cancer l’a changée. «Désormais, je vis pleinement», explique-t-elle. Durant cette épreuve, elle a appris à faire attention à elle-même et à lâcher prise. En ce moment, elle suit une réinsertion professionnelle chez Spitex, dans le secteur qualité et développement. Un poste qui lui plaît: «Il était important pour moi, en tant qu’infirmière et assistante médicale, de continuer à travailler dans les soins.» Le programme de l’AI lui permet de trouver son propre rythme, car son corps a encore besoin de nombreuses pauses et sa santé, de nombreux contrôles. Elle aborde sa deuxième vie avec confiance et se montre infiniment reconnaissante d’être toujours là.

17.10.2023 / actualités 4-2023