«Je veux inciter les autres à rester positifs»
«À quarante ans à peine, vous ne pouvez pas être atteinte de la maladie de Parkinson!» Au début de sa maladie, Silvia Lerch entend cette phrase de la bouche de nombreux médecins. Alors même que plusieurs symptômes (vertiges, variations de la tension artérielle, troubles de l'équilibre, troubles moteurs et perte de poids inexpliquée) laissent penser à un début de Parkinson. Après qu'elle est tombée et s'est blessée lors d'une randonnée, son médecin traitant l'envoie chez une neurologue. Aujourd'hui, elle sait qu'à un stade précoce, la maladie de Parkinson cause, dans 90 % des cas, des troubles moteurs.
Un examen peu banal
Pour la jeune femme d'Olten, qui joue de la trompette dans une société de musique et pratique plusieurs sports, il devient de plus en plus difficile de gérer son travail et son quotidien, mais aussi de poursuivre ses activités de loisirs. Un examen d'imagerie médicale doit apporter des réponses. Peu usuel pour les personnes de cet âge, le scanner du cerveau coûte cher, et son remboursement est refusé dans un premier temps. Après un échange avec la neurologue, SWICA prend quand même les frais en charge, et Silvia Lerch obtient enfin un diagnostic en 2015, après des années d'incertitude et de souffrance.
Cinq ans de stabilité
Constat atterrant: la moitié des cellules nerveuses productrices de dopamine sont déjà détruites. Des médicaments doivent stimuler la production de dopamine dans le cerveau. Lorsque Silvia Lerch découvre le coût du traitement, elle a mauvaise conscience. Néanmoins, SWICA prend en charge les frais, et la thérapie s'avère efficace. Silvia peut reprendre une vie presque normale et même recommencer à jouer de la trompette. Un état qui dure cinq années. «On appelle cette période la 'lune de miel'», explique-t-elle en souriant.
À partir de l'été 2021, le rythme commence à ralentir, et il faut prendre le Levodopa chaque heure ou presque jusqu'à l'automne. La fréquence des fluctuations d'efficacité augmente. Si Silvia ne présente pas les tremblements tant redoutés, elle ressent une rigidité musculaire extrêmement douloureuse dans tout le corps. Et puis, les vertiges reviennent. Odorat et goût disparaissent presque entièrement. Il devient impossible, pour la femme sportive de 48 ans, de mener une vie normale, et elle se voit placer en arrêt maladie. Un professeur de l'hôpital universitaire de Zurich propose alors d'implanter un stimulateur cérébral. De nombreuses personnes atteintes de Parkinson craignent cette intervention, appelée stimulation cérébrale profonde. En effet, il s'agit d'une opération éveillée afin de permettre le contrôle en direct des électrodes.
Une meilleure qualité de vie
Silvia Lerch est convaincue de l'issue positive de l'intervention. Six mois plus tard, elle joue du baryton, emménage avec son compagnon dans une maison avec jardin et effectue, chaque jour, des promenades avec son jeune chien. En revanche, elle ne peut pas encore reprendre son poste de responsable de tests de logiciels d'assurance, car elle peine à garder sa concentration plus de deux heures. Néanmoins, elle n'hésite pas à donner de son temps dans un groupe d'entraide destiné aux jeunes personnes atteintes de Parkinson. «Je veux inciter les autres à rester positifs et sensibiliser le grand public aux formes précoces et juvéniles de la maladie.»
La maladie de Parkinson est considérée comme une affection liée à l'âge. Pourtant, 10 % des personnes atteintes ont moins de quarante ans lors du diagnostic. Le peu d'écho dont elles jouissent explique le manque de structures dédiées. «Parkinson Suisse propose d'excellents services, mais tous destinés aux personnes âgées», déplore Silvia Lerch. Aujourd'hui, «Move for Young Parkinson Disease» (move4ypd) compte 35 membres et 25 visiteurs, fournit renseignements et contacts, récolte des fonds et organise des manifestations sportives ou des voyages adaptés. Silvia Lerch veut faire bouger les lignes. Avec Parkinson Suisse, elle recense le nombre d'apparitions précoces de la maladie.
